Jonas Siqueira, pai da menina sãoluizense, Raissa Victoria de Oliveira, que tem a doença Epidermólise Bolhosa, concedeu entrevista à Rádio Fronteira Missões e falou sobre a situação de saúde da filha e sobre a campanha Para Poder Abraçar.
A doença Epidermólise Bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento.
Há 11 anos Raíssa Victoria convive com a doença e muitas dificuldades foram e continuam sendo enfrentadas. De acordo com Jonas, depois que ela fez o transplante de medula, aos 7 anos, muita coisa melhorou, mas no decorrer do tempo, novas bolhas começaram a surgir, principalmente, no rosto e na cabeça, locais onde as lesões antes não eram intensas. Tentaram um tratamento em Passo Fundo, perderam dois anos porque não tiveram resultados, e agora mudaram-se para São Paulo para tentar ofertar a filha melhores cuidados de forma a facilitar a vida dela.
Jonas explicou que as possibilidades apontadas com o transplante seriam, a melhora total, uma melhora parcial ou ainda não ter melhora e piorar a situação da doença, e hoje, é difícil dizer como estaria Raíssa Victoria se não tivesse feito o transplante, porque desta doença muito pouco se conhece.
Ele disse que este é um dos períodos mais difíceis que já enfrentaram, porque hoje, ela consegue entender e percebe que as pessoas olham para ela de forma diferente, e um dos maiores problemas é a indiferença das pessoas. Comentou que estão sempre buscando ter uma rotina com a filha, por exemplo, ela frequenta a escola, já está no 4º ano, e mesmo não conseguindo acompanhar para escrever, a letra dela é perfeita e consegue compreender os conteúdos. Raíssa Victoria ainda deverá passar por uma cirurgia para abrir os dedos e melhorar a movimentação.
Os últimos dias foram muito dolorosos, porque as lesões se agravaram, e frente a todas as dificuldades, foi criado o Instituto Para Poder Abraçar que ajuda um menino de Pernambuco, uma menina de Piauí, que inclusive, teve que passar por cirurgia para tirar um pedaço do pé, considerando que com as frequentes aberturas das lesões, desencadeou câncer e ainda, ajudam outro menino de Passo Fundo.
“Graças a Deus, Ele nos permite ter condições de ajudar a Raíssa e também outras crianças”, disse o pai e comentou que são religiosos, e acreditam que Deus os ajuda muito, dando força e os protegendo. Inclusive, também ensinaram a Raíssa Victoria a acreditar e pedir ajuda a Ele.
O pai disse que no Brasil são em torno de 700 crianças que tem a doença e é um problema, porque os governos não visualizam a importância de cuidar dessas crianças, por exemplo, o país não tem estrutura para os cuidados necessários, o que dificulta.
Jonas detalhou que hoje eles se mantém com o trabalho dele e com as doações, ainda pontuou que não ganha mal, mas gastam muito com agulhas, curativos e medicamentos. Inclusive, quatro anos ficaram parados com a campanha, ajudaram pessoas e instituição com recursos que sobraram, e agora foi preciso reiniciar para seguir lutando para melhorar a qualidade de vida da Raíssa Victoria.
Para ajudar, a comunidade pode doar via conta bancária:
Banco do Brasil – Agência 1810-4, Conta corrente 27807-6 em nome de Sulcéia S. Oliveira – CPF 319.722.128-18;
Caixa – Agência 0513, Conta poupança 90100-9 em nome de Raíssa Victoria de O. Silva – CPF 154.722.607-28;
Sicredi – Agência 0307, Conta corrente 12889-4 em nome de Jonas Siqueira da Silva – CPF 998.228.490-87;
Pix Sicredi em nome de Jonas Siqueira da Silva a chave é CPF 998.228.490-87;
(55) 99939-8926
